La Mucopolisacaridosis, enfermedad debilitante poco conocida

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• Tiene enfermos en México, país donde hay rezago en el tratamiento y detección temprana

 

Rosalinda Morales.- La Mucopolisacaridosis es un padecimiento progresivo, debilitante, y a menudo fatal, que ocurre por el déficit de una enzima que degrada ciertas sustancias en el cuerpo comúnmente conocidas como GAG (glicosaminoglicanos). Por ello, asociaciones, especialistas y la iniciativa privada se unen para impulsar el diagnóstico oportuno y crear conciencia.

La doctora Esther Lieberman, Genetista del Instituto Nacional de Pediatría (INP), destaca que la enfermedad de MPS I también es conocida como Síndrome de Hurler, Hurler-Scheie, y Scheie, y afecta a mil de cada 100,000 habitantes a nivel mundial. “Conforme aumenta la cantidad de los GAG en el cuerpo, los órganos se van debilitando hasta afectarse de manera irreversible, por lo que el diagnóstico y tratamiento tempranos son de gran importancia”.

La doctora Lieberman agregó que en México aún hay rezago en el tratamiento de estos pacientes, ya que no se les diagnostica a tiempo o no se detecta la enfermedad.

Por lo tanto, es de suma importancia que la comunidad médica cuente con un mayor conocimiento del padecimiento, para lograr un oportuno diagnóstico e iniciar un tratamiento adecuado y los pacientes puedan llevar una vida prácticamente normal.

Destacó Esther Lieberman la importancia de que en México, pacientes, asociaciones y la industria farmacéutica sumen esfuerzos, ya que cuando se tiene un diagnóstico oportuno y tratamientos adecuados, quienes padecen esta enfermedad pueden llevar una vida casi normal. “Afortunadamente, existen medicamentos en México que brindan calidad de vida y ayudan a evitar la muerte prematura de los pacientes.”

 

La investigación para los tratamientos

 

Genzyme, una empresa Sanofi, se suma en promover actividades para impulsar el conocimiento de esta enfermedad, y así llegar a diagnósticos tempranos. Al mismo tiempo, se ha dado a la tarea de investigar y desarrollar tratamientos especializados que brinden una mejor calidad de vida a quienes tienen este padecimiento.

Por su parte, Víctor Anaya, Director General de Genzyme México, señaló: “Esperamos con el trabajo conjunto que estamos desarrollando con las autoridades, cada vez más pacientes sean detectados en una etapa temprana del padecimiento para recibir tratamiento oportuno y contar con la posibilidad de salvar su vida y vivirla de una mejor forma”.

Si sospecha que conoce a alguien con esta enfermedad y requiere mayor información acerca de su diagnóstico y/o tratamiento comuníquese a  HYPERLINK «http://www.genzyme.com.mx» www.genzyme.com.mx

 

Acerca de Genzyme

 

Desde su creación en 1981, Genzyme se ha inspirado en los pacientes con enfermedades serias y se ha enfocada en hacer una diferencia en sus vidas. Desde abril de 2011 Genzyme es una empresa del Grupo Sanofi.

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